"Necesitamos ayuda para Samuel. Voy todos los días al Ministerio a ver si hay una respuesta nueva, pero no"

Alejandra Romani, es mamá de Samuel, tiene tres meses y necesita de una medicación para seguir viviendo. Fue diagnosticado con una enfermedad se llamada atrofia muscular espinal (AME). El único medicamento capaz de contener el avance de la AME es NUSINERSEN SPINRAZA (una inyección) Pero el gran problema es el altísimo costo. Por el tiempo de vida que tiene Samuel actualmente es crucial la urgencia en la administración de la medicación; dado que antes de los 5 meses, por el diagnóstico, sufren las primeras crisis respiratorias lo que deja sin oxígeno el cerebro y se complica la enfermedad.